#Cerebralpares #kurs #smärta #cirkulation

Hej alla läsare!

Som ni kanske läst tidigare så har jag gått en kurs för att lära mig mer om mitt eget funktionshinder. Jag ställde lite frågor till en av kursledarna, som var sjukgymnast. Frågorna löd: 1) Varför har jag så svårt att bedöma vad som gör fysiskt ont och 2) Varför har jag så dålig cirkulation och vad är orsaken till att den inte fungerar som den ska? Hennes svar löd: 1) Smärta är en subjektiv upplevelse. Det som gör ont för en person gör inte ont för en annan. Om någon annan frågar mig om jag har ont och jag behöver hjälp att bedöma, vilket jag alltid behöver, så påverkas min bedömning av assistentens svar på vad som är ont och inte. Sjukgymnastens råd var därför att vi skulle ta bort ordet ont och istället ersätta det med "Hur känns det?" och sedan kan assistenten ge exempel på hur smärta kan kännas, t.ex

* ilande

* tryckande

* strålande

* brännande

* att det spänner o.s.v

Vad gäller cirkulationen så sa hon att hjärtat pumpar ut blod och syresätter det. Sedan behöver man något som ska pumpa tillbaka det också. Då behövs både ens egna muskler och fungerande blodkärl med tillhörande klaffar. Mina fötter är svullna, vilket innebär att mina kärlklaffar i benen har töjt på sig (det gör de med stigande ålder bl.a), vilket gör att vätska stannar kvar, därav svullnaden Sedan har jag p.g.a min spasticitet inte tillräckligt mycket eller tillräckligt starka muskler för att de ska orka pumpa tillbaka blodet. Några lösningar mot svullnad är: högläge, variera lägen rent allmänt samt. stödstrumpor.

Mina känslor har varit på ytan hela dagen idag. Känts som om jag velat gråta åt allt och ingenting. Detta p.g.a trötthet (fysisk och  mental), stress samt. att jag tänker mycket på min familjesituation...

Kram och godnatt på er!

Hej alla nya och gamla läsare!

Nu var det länge sedan jag skrev, har varit så mycket annat. Tänker nu skriva ett kort inlägg om tokigheter jag gör när jag är dödstrött av stress. Ni kommer att skratta, men det bjuder jag på. Jag skrattar faktiskt själv åt mina tokigheter.

* Glömmer schampoflaskan öppen så att schampo rinner ut på badrumsgolvet.

* Minns inte om jag tvålat in mig under armarna vid dusch.

* Tror att det är fredag när det är onsdag p.g.a att jag ätit ugnsrostad kyckling med rotsaker till middag, vilket är en maträtt jag normalt brukar äta under helgen. Tänker dessutom att jag ska äta fruktsallad och glass till efterrätt.

* Sitter i soffan och tänker: "Nu ska jag sätta på mig mina gamla glasögon så att jag kan ligga i soffan och titta på Tv" Efter ett tag märker jag att glasögonen sitter konstigt. Orsaken är att jag försöker sätta glasögonen ovanpå de glasögon jag redan har på näsan.

* Nu till det allra tokigaste: Satt i soffan en helg och skulle äta rostad smörgås och dricka smoothie till frukost. När jag ätit klart ser jag vad jag tror är en brödsmula på bordet och stoppar den i munnen. När jag tuggar den känner jag att den är väldigt hård och smakar bränt. Efter ett tag går det upp för mig att det inte är en brödsmula jag ätit, utan en av min katts torrfoderkulor. Urk...

#trötthet #stress

Hej Alla!

Nyss hemkommen efter första dagen på kursen " Att leva med Cerebral Pares som vuxen". Idag diskuterades historik mm.

- Vad är Cerebral pares?

- Vad hette skadan innan termen Cerebral pares fanns?

- När ändrades namnet?

- Typer av Cerebral pares och dess fysiska konsekvenser.

- Vad vi kände när vi fick vetskap om vår diagnos som barn?

- Hur förklarade vi vår diagnos som barn?

- Vad är våra förväntningar på kursen? Vad vill vi veta mer om?

Jag svarade att jag redan som barn ( 6 år) förklarade diagnosen på vuxenvis, d.v.s för tidig födsel, syrebrist vid förlossningen, vilken skadade rörelsecentrat i hjärnan och gör så jag inte kan gå. Det var den enda förklaring jag fått som barn. Fick alltså ingen förklaring anpassad till ett barns nivå. På frågan vad vi vill veta mer om så sa jag att jag vill veta mer om hur man hittar en bra balans mellan aktivitet och vila.

Vi hade så trevligt så vi drog över tiden en kvart. Det märks att jag själv har mycket i huvudet just nu, för under mötets gång så kom jag på mig själv med att avbryta en och samma person tre gånger.

Mycket har hänt sedan sist jag skrev.  Hade möte med nya, tillträdande enhetschefen den 20 mars, vilket gick bra. Jag nämnde att jag haft kontakt m. kognitiva teamet (ett team som hjälper en att hitta kognitiva hjälpmedel), att de gjort fina lappar m. bilder till min whyteboardtavla och att jag fått ett planeringshjälpmedel av dem samt. att jag visade hur det fungerar. Jag visade även stresshanteringsplanen samt. gick igenom vad det är för prioriteringar som gäller hos mig. Att vila är för mig prio ett och assistenterna sköter alla hushållssysslor. Sedan pratade vi om personalen: Vilka som är ordinarie resp. vikarier och vilka som är inne och jobbar just nu. Jag kände att han var uppriktigt intresserad av mig och mitt: Läste igenom stresshanteringsplanen, undrade vad kognitiva teamet var och var de höll till o.s.v När ingen avrundade mötet gick jag själv in och sa: - Ska vi kanske avrunda? Jag ser att klockan är 16.40 (Vi hade suttit sedan kl. 15).

- Åh herregud! Är den redan 16.40? utbrast han förvånat.

Jag har fått en s.k handi av kognitiva teamet. En liten handdator att skriva in saker i. Jag känner att det är ett lätthanterligt och lättförståeligt hjälpmedel, men just nu är jag för stressad för att använda det. Om jag har den i närheten så knappar jag på det hela tiden. Man kan ställa in ljudlösa larm på den, då blinkar displayen istället, men problemet är att jag reagerar inte på blinkandet. Att handin larmar med ljud två till tre gånger per dag  för att jag ska hinna gå på toa innan maten blir för jobbigt. Däremot är den superbra att ha när jag kommer på något då jag gått och lagt mig, för då kan jag skriva ner det jag tänkte på i den ( har den alltid på sängbordet när den ska laddas på kvällarna) och och samtidigt skriva in en larmtid för saken samtidigt, så jag inte glömmer. Oftast behöver jag inte ens larmet i det avseendet, utan kommer ihåg att jag rent fysiskt tagit i handin och skrivit ner saker.

Lapparna till tavlan saknar magnetremsor, så arbetsterapeuten  sa:

- Nu får du åka till Clas Ohlson snarast och skaffa magnetremsor så jag får se lapparna på tavlan, för jag kommer om en månad igen och ser hur det går för dig.

Förstår att hon inte menade något illa, men jag kände en stark motvilja när hon sa det. Inte mot tejpen eller lapparna, men mot att behöva åka iväg och skaffa en extragrej när jag mår som jag mår.

Det går bättre m.  en av de nyanställda  sedan jag gick igenom stresshanteringsplanen, han börjar förstå hur han ska planera upp saker och vilka påminnelser jag behöver. Dock tar det ju sin tid innan jag har full tillit.

Vad gäller den andra så var jag bjuden på middag av en vän samma fredag som jag hade möte med nye enhetschefen. En lite mer offentlig middag. När hon kom till jobbet så hade jag sådant fokus på att jag skulle byta om till finare kläder, så ingen av oss tänkte på att vi skulle  diskutera mitt hjälpbehov under middagen medan vi fortfarande var  hemma. När jag kom dit hjälpte hon mig av med ytterkläder o.s.v, sedan tog hon på sig jackan igen. Problem uppstod då jag upptäckte att det var gående bord på middagen. Tänkte: " Hjälp! Hur ska jag nu göra? Det är gående bord och assistenten har gått ut och maten hinner väl kallna innan hon är tillbaka här." Jag stod bara och tittade mig förvirrat omkring, vilket en annan assistent måste ha observerat, för han erbjöd sig att hjälpa mig. När middagen var  slut påpekade jag  för henne att vi glömde diskutera allt detta, varpå hon sa - Men jag har ju suttit här hela tiden, du hade bara kunnat ringa på mig. Jag fick då veta att hon inte alls varit utanför byggnaden, utan hela tiden suttit i foajén. Jag i min tur förklarade att jag inte tänkte på att ringa p.g.a stressen som uppstod där och då. Om jag hade vetat att hon satt inne hela tiden så hade ju problemet inte ens uppstått, men jag fick ingen hänvisning av henne var hon skulle sitta någonstans, så jag antog att hon gått ut eftersom hon hade jackan på. Det var inte så att det blev någon katastrof, men det kändes lite jobbigt att ta hjälp av assistenter som inte var mina. De är ju i första hand till för sina egna brukare/kunder. Vill inte sno någon annans assistent, liksom.  I övrigt har den nya assistenten samma typ av struktur som en av mina andra vikarier, d.v.s väldigt tydlig.

En av de sjukskrivna assistenternas namn kan inte nämnas utan att jag blir jätteledsen och gråter. Inte ens   chefens lilla "Hon  hälsar så mycket till dig." Mycket p.g.a stressen, skulle jag tro. Saknar henne också. Tidigare idag när jag låg och vilade så drömde jag om henne. Drömde att hon var tillbaka på jobbet och när jag skulle förklara för henne hur jobbigt det varit utan henne så var jag så otröstligt ledsen att hon inte kunde lugna ner mig.

Ha en fortsatt trevlig kväll!

Hej Allihopa!

I måndags hade jag möte m. en God man då jag p.g.a mina kognitiva nedsättningar även har svårt att planera ekonomin, få ihop helheten, den där stora överblicken.

Vad krävs för att få en God man?

* Att vid ansökan beskriva funktionshindret o vilka svårigheter det förorsakar i ens vardag.

* Beskriva hur länge man anser att behov av God man funnits mm. Vad man hoppas ska bli lättare med en God man mm.

* Läkarintyg på sitt funktionshinder - ett utförligt sådant

* Personbevis ska även skickas med.

Vad jag minns så skickades ansökan till Överförmyndarnämnden i min kommun. Ansökan behandlades o jag minns inte om de även var de som beslutade ifall jag skulle avslås eller beviljas God man. Som tur var så blev jag beviljad. Själva ansökan går rätt snabbt att behandla, det som tar tid är att hitta en God man som passar med ens egen personlighet. Det kan gå jättesnabbt, men man ska även vara beredd på att det tar flera månader. Har som sagt träffat min och jag tycker hon verkar bra. Hon är lugn o sävlig samt gillar ordning o reda, vilket är perfekt för mig! Jag ska skicka in papper där jag godkänner henne o sedan är det Tingsrätten som avgör om hon är lämplig att bli min God man. Detta tar ca en månad.

Vad kan en God man hjälpa till med?

* Ekonomin:

Betala räkningar o upprätta en budget.

* Bevaka rätt:

Kolla så att man har alla bidrag man har rätt till, tex bidrag från olika myndigheter samt. vad man har rätt till vad gäller bostadsanpassning o.s.v De kan vara med o trycka på ifall bostadsanpassningen trilskas.

* Sörjande för person:

Kollar så man mår bra, har det man behöver. Om man t.ex saknar gardiner p.g.a.man inte har råd att köpa dessa, så kan en God man göra det åt en.

Det är en jobbig vecka i veckan. Två av min ordinarie personal är sjuka o det finns inga vikarier som kan jobba. Ordinarie personal fick gå ut o jobba igen. Hoppas att intervjun i morgon blir positiv så jag får in fler vikarier.

Ha en fortsatt bra dag, alla!

Till er som har en dålig skriver jag:

Kram på er!

Hej alla nattugglor!

Pappa ringde mig i torsdags 15/1 och sa att han och min bror tänkt komma på lördagen under förutsättning att det var bra väder. Han avslutade samtalet med att säga att han skulle ringa igen på fredag för att lämna slutgiltigt besked. Jag var för trött för att bli upprörd över hans dåliga framförhållning, men när jag lagt på luren kände jag ändå en slags frustration.

Det som alltid irriterar mig vad gäller honom är följande:

 Hans dåliga framförhållning:

* På grund av hans impulsivitet så upplever jag det som att allt händer för plötsligt, jag hinner inte ställa om mentalt.  Att han dessutom säger: "Ringer imorgon kväll igen" ökar på den stress som uppstod då han ringde, för nu måste jag ju vänta en extra dag innan jag får säkra besked. Att säga som han gjorde när han skulle hälsa på i höstas: " Kommer i slutet av oktober" hjälper mig inte ett skit eftersom han inte definierar vad " slutet" är.  Jag vill ha ett datum, tack!

* Av samma anledning så hinner jag heller inte förvarna assistenter om att de t.ex ska börja sitt pass senare, utan sms skickas  till ass. om detta och så oroar jag mig/ stressar över att han eller hon inte ska hinna se det i tid. Dessutom tycker jag det blir orättvist mot ass. med tanke på att hon/han ställt in sig på att jobba hela sitt pass.

* Ytterligare en aspekt i detta är att han av samma anledning inte ger mig några som helst förutsättningar att planera min vecka så att energin ska räcka till hans besök. Här brukar jag tyvärr ursäkta hans beteende för mig själv med att tänka: " Jag brukar ju oftast vara trött redan innan han kommer, så det beror nog enbart på mig själv". När jag häromdagen verkligen började tänka efter så kom jag fram till det jag skrivit i början av detta stycke.

* Så här är det alltid när han ska hälsa på. På grund av hans obeslutsamhet så känner jag ofta att:  Jag VILL INTE att pappa ska komma! Innerst inne VILL jag ju. Detta VILL INTE är  ju snarare min hjärnas sätt att säga: JAG ORKAR INTE MED den bristande atrukturen!

* Jag gjorde klart för pappa att jag skulle gå på Gudstjänsten på söndagen. Hans kommentar var: " Eftersom du ska iväg på söndag så har vi bara lördagen och så är det ju vädret.... Om vi inte kommer i helgen så vet vi inte när vi ser dig nästa gång ". Visste inte riktigt hur jag skulle tolka denna kommentar: Kändes som om han ville träffa mig, men samtidigt kändes det som om han inte riktigt hade tid (pratade om jobb samt. inbokade tandläkarbesök som han skulle på) och samtidigt som ett krav, typ: "Håll dig hemma!" Nu hade jag inget inplanerat, men ändå.

* Det hela slutade med att de ringde och  ställde in resan p.g.a dåligt väder. Jag förespråkar absolut inte att de ska köra hit i värsta snöstormen, för det kan ju hända olyckor och jag vill inte att de ska åka av vägen eller skada sig på annat sätt, men jag blir knäpp på att allt ska handla så mycket om väder och hans dåliga mörkerseende. Jag fick ett nytt besked: " Vi kommer om 2 veckor om det är väder..."Dessutom klagade han och sa: "Du var då inte lätt att få tag på! Jag har försökt i en halvtimme. " när han ringde. Problemet är att han ofta försöker ringa var femte minut när han väl ringer och det tutar upptaget eller är långa signaler (känns det som). Han är duktig på att klaga och duktig på att överdriva hur länge han försökt ringa o.s.v) Jag tänkte inte på att jag inte var skyldig honom någon förklaring, utan började direkt redogöra för varför det tutat upptaget.

* Samma kväll gick jag in på Svenska CP-föreningens sida på facebook där en kvinna jämngammal med mig berättade om sina kognitiva nedsättningar. Om hur svårt det är att få sin omgivning att förstå. Om hur de förutsatte att hon skulle fungera som vem som helst för att hon på utsidan såg ut som vem som helst: villa, bil, jobb, familj o.s.v.  Om skammen att inte kunna göra något åt nedsättningarna o.s.v Läste det och tänkte: "Jag kände så precis när jag fått reda på det." Sedan såg jag att ovanför texten fanns bilder. En bild med info om kognitiva funktioner och den andra bilden var något jag kände igen ännu mer, alltför väl...Det var en bild på två energibägare, exakt likadan som den jag har här hemma i min pärm.  Här brister allt för mig och jag börjar gråta, verkligen stortjuta. Dels p.g.a stressen som varit sedan pappa ringde första vändan, men även för att på andra sidan skärmen finns det en person som har förståelse för hur det KÄNNS när man har kognitiva nedsättningar. Kallar henne lite skämtsamt för " min tvilling." Det finns många som förstår mig, men ingen så EXAKT som hon! Synd att hon bor så långt ifrån mig, bara.

* Nästa helg har jag blivit inbjuden på födelsedagsfirande hos ett par vänner. Jag tackade ja och kom sedan på att pappa kanske dyker upp den helgen. Samtidigt tänker jag att jag kan ju inte tacka nej eftersom jag inte vet säkert.  Dessutom blir det ju pannkaka om jag ger efter för allt vad pappa vill. Kör över mig själv då. Jag VILL faktiskt väldigt gärna gå dit.

Detta är min upplevelse och tolkning av situationen.

Hej Alla!

Inspirerad av min väns låt "Agata" tänker jag nu fortsätta att skriva om min tid på Riksgymnasiet. Detta inlägg kommer att handla om den del av personalen som jag inte kom överens med, vilket var ca 3 st.

Person 1: Jobbade rätt nära mig och vi förstod aldrig varandra. Gick flera gånger till elevhemsföreståndaren med detta, men fick bara svaret att vi skulle ge varandra en chans till.

Personen sa saker som:

Situation 1:

- Hur länge tror du att du kommer att känna så här? när jag var ledsen över en skolkamrats bortgång. Jag tänkte: "Jag känner väl så tills jag har känt färdigt."

Situation 2

- Ska vi begränsa det till mig? frågade denna när jag sagt personligt jobbiga saker till en annan i  personalen. Jag tänkte: " Ska denna person få bestämma vem jag ska anförtro mig åt?"

Situation 3:

- Vet du att det är omöjligt att prata med dig när du gör sådär (hade handen uppe som ett stopptecken när jag inte orkade prata längre. Inte säkert att jag kommit ihåg att informera personen om vad tecknet stod för, men denna bemödade sig heller inte med att ta reda på det, d.v.s fråga mig om det).

Situation 4:

- Jag känner inte dig och därför så har jag svårt att tolka dig.

- Du har haft 3 år på dig. Hur mycket längre behöver du? Du har ju varit sjukskriven så mycket.

- Tyckte du att jag svek dig när jag var sjukskriven?

- Nej.

- Får jag ringa och prata med din mamma?

- Gör det, om du tror att du kan förstå mig bättre då.

- Jag måste ha ett ja eller nej.

Jag upprepade samma svar.

- Ja eller nej.

- JA! skrek jag till slut.

Person 2:

Situation 1

När jag försökte gå till en annan personal och prata om min dåliga relation till person 1 så sa denna till mig:

- Nu är det nog du som inte vet vad du pratar om. (Detta efter att jag inför person 2 anklagat person 1 för att inte veta vad den sysslar med). Person 1 är jätteduktig och har jobbat jättelänge!

- Person 1 må vara jätteduktig på sitt jobb, men jag och denna person går inte ihop!

Situation 2:

- Torka tårarna nu! Det där är väl inget att gråta för, sa denna efter att jag anförtrott denna en jobbig situation med min bästa vän. Bästa vännen var deprimerad och hade självmordstankar.

Situation 3:

Två av eleverna var osams med varandra och jag fick frågan:

- Vad tycker du om det?

- Ingenting, sa jag.

- Jamen något måste du ju tycka, du är ju ändå äldst.

- Blanda inte in mig i det där, jag har ingenting med saken att göra, säger jag och går från bordet mitt i maten. Kort därefter kommer dessa två elever och ber mig om förlåtelse.

- För vad? frågar jag förvånat.

- Personalen säger att det är vårt fel att du gick från bordet. Denna sa - Titta nu vad ni gjorde!

- Jag var inte arg på er! Jag blev sur på personalen för att denna inte kunde respektera när jag sa att jag inte ville bli inblandad.

Situation 4:

- Vad har vi här? Är det en 8-åring eller en 18-åring? frågar denna bara för att jag blir arg över en sak och vågar visa det.

Person 3:

Situation 1:

- Nu får du väl ta och skärpa dig! Det var din pappas fasters man som gick bort! sa denna efter hans bortgång. Jag tolkade det som att jag inte fick sörja personen ifråga.

Lördagskram!

#funktionshinder #tillgänglighet Hej Alla!

Jag upplever nu att vissa av mina vänner "byter glasögon." Med "byter glasögon" menar jag att de som tidigare inte sett saker och ting ur mitt perspektiv, nu börjar göra det. Detta känns otroligt positivt och glädjande för mig!

Detta skedde efter att jag själv några veckor tidigare upplyst en person om att tillgängligheten i lokalen vi samlades i  inte var den bästa. Att upplysa är inte samma sak som att klaga och alla vinner på att bli upplysta!

Några veckor senare var det en annan person som sa: "Jag tycker att borden står trängre än vad de brukar idag" Personen såg nu det jag alltid sett, med sina nya glasögon.

Häromdagen utbrast en tredje: " Jag har kommit på en sak: Du når ju inte upp til ett visst bord, för bordet är ju alldeles för högt! Det får vi ändra på tills nästa gång!"  Jag bara log och tänkte: " Grattis! Du har just börjat se världen med dina nya glasögon!"

Nu kom jag att tänka på en textrad ur "Amazing grace": (...) "Was blind, but now I see"! Det är exakt det som hänt vissa av mina vänner. Fantastiskt!  

Tisdagskram!

#cp-skada #mjukaupphöftochbäcken Hej Alla!

Bad assistenten att göra övningarna som mjukar upp höft och bäcken idag då jag känt att jag är:

* trött i ryggslutet

* velat dra upp benen (ofrivilligt) när jag suttit i soffan p.g.a är för kort på framsida lår

* velat ta upp foten från golvet (typ stå på ett ben) när jag gått med rollatorn av samma anledning.

Övningarna var idag svåra att göra p.g.a spasticiteten tog emot så mycket. Så fort assistenten tog tag i mitt ben och vinklade det utåt så var jag rädd att ramla av britsen, trots att det var en bra bit mellan mig och kanten.

- Du kan inte ramla, sa assistenten.

- Rent intellektuellt förstår jag det, men säg det till min hjärna, sa jag.

- Jag förstår det, men försök slappna av. Tänk inte på vad jag gör med dina ben eller hur det känns. Tänk på något helt annat. Titta på dörren. Ser du ett dörrhandtag?

Jag börjar åter tänka på och prata om hur det känns, vilket leder till att spasticiteten blir värre. Jag spattar så mycket så både jag och assistenten börjar svettas.  Dock är det inte bara spattar utan även vanlig spänning.

- Ser du ett dörrhandtag?

Jag börjar åter tänka och prata om känslan.

- Jag ställde en fråga som jag inte har fått svar på: Ser du ett dörrhandtag?

Jag börjar skratta! Jag vet att det är ett dörrhandtag där, men vete tusan om jag ser det. Jag skrattar ju så tårarna rinner!  

Jag måste ha lyckats slappna av lite i omgångar i alla fall, för jag känner att spänningen i höften börjar lätta. En stund senare hör vi båda ett högt och ljudligt BRAK!

- Aj! Det där gjorde nästan ont. (Inte ont som i smärta, utan ont som i stor anspänning).

- Jag förstår det, det har aldrig brakat sådär mycket förut.

Efteråt kände jag mig rörlig och benen kändes mjuka som spaghetti. Benen är nu lika långa, jag har en mjukare (icke stapplig) gångstil och sitter rakare gör jag också.

Trevlig kväll, alla!